我女兒很不幸患了一種群醫束手的罕見病症，身為家長多年來竟對這種病一無所知，直至女兒病入膏肓才從互聯網上獲得這種可怕疾病的資訊。我由衷地感謝向我提供資訊的人士和機構，特別是美國聯合線粒體病基金會(UMDF)，我已加入成為會員和贊助人。

在我女兒死後回生，由植物人狀態至回復部分知覺，我所得到的資訊，對我加強照顧和改善她的生理狀況，起了很大的作用。所獲得的知識，也使我很有效地與醫護人員溝通。這些從互聯網上不花分文獲得的珍貴資訊，使我憬悟現代資訊科技的威力。我畢生從事印刷傳訊，對日新月異的傳訊科技不會陌生。但是它的無遠弗屆和快速回應仍使我驚異。當然最重要是那些資訊提供者，他們不為私人利益向公眾傳遞了花錢也買不到的訊息，令我興起為女兒製作一個中文網頁以作回饋的念頭。

我花了大半年的時間，在工餘時間用很緩慢的速度寫成這個病例。一方面儲存在網頁內，讓公眾在網上閱覽，同時也採用紙張印刷方式出版小量印本。

人生無常，我是家中么子，不幸在幼年父母早喪，自小便渴望享受溫馨的家庭生活。女兒出生之後，聰敏活潑，我又事業有成，人生快事莫過於此。可惜造物弄人，女兒年歲漸長卻惡疾纏身，全家又墮進無盡的痛苦深淵，人生之無奈也莫過於此。

遺憾時光不能倒流，已發生的事無可改變，若我女兒及早診斷出病因，而我又能夠快些獲得線粒體病的資訊，我女兒必定得到更好的照顧，不用全倚賴所謂正統醫療系統，我深信女兒今時今日仍可像正常人般生活。與其懊惱終身，不如將見聞紀錄下來，作為其他病患者及家屬的參考資料，期望可紓緩他們的絕望無助感覺。

讀者閱覽這個病例和有關線粒體病資訊，請小心求證，尤其所提及的藥物和營養食物，應諮詢合資格的中西醫療專家，因為每一病人都不會完全相同，希望我提供的資訊不致誤導讀者。我仍不斷接收最新資訊，歡迎所有線粒體病患者和家屬與我聯絡，分享感受和經驗。

電郵：joseph@qualityprinting.com.hk
或傳真:(852)2408 1561。
二○○二年七月
余鴻建謹識