這是一個勇敢的女孩子與一個罕見的
線粒體疾病搏鬥的故事。
我的女兒
我的女兒祺安是一個早產嬰兒,出生時只有二公斤重,除此之外一切與別的嬰兒沒有什麼分別,為了她的健康,出生之後在醫院中已由一位兒科醫生為她作全身檢查,這位醫生一直照顧我女兒直至四歲入讀幼兒園。她因為是早產嬰兒,所以要留在保育箱內一星期,直至她的體重增加至二.五公斤才讓我們接她回家。祺安是我的唯一孩子,因為內子產下祺安之後不久,証實患了糖尿病,雖然我很喜歡小孩子, 但是為了她的健康,我們決定不再要第二個孩子。
內子產下祺安後,身體不很好,無法照顧她,所以將祺安交給香港港安醫院的育嬰院哺育,我當時的辦公地點在堅道明愛中心,跟港安醫院只有五分鐘的步行距離,所以我每天午飯後和晚上下班之後,都過去育嬰院協助護士餵奶,她媽媽只在星期天和假期才去探望,所以她自幼跟我的感情特別深厚。在港安哺育的一年內,她基本上健康良好,除吃奶很慢和間中嘔奶外,一切都很正常,星期天我們抱她回家,一家團聚樂趣無窮,祺安表現得活潑伶俐,雖然身體細小,眼睛卻大大,只得一兩個月大,已經常笑容滿臉,很逗人喜愛,在我的記憶中,她是一個不愛哭鬧的嬰兒。我母親是葡籍血統,自出生已領洗為天主教徒,我父親卻是拜神的多神信徒,但我自幼跟隨母親上教堂,所以我也受洗為天主教徒。祺安滿月後,根據教會的傳統,我也安排了祺安受洗。
祺安滿一歲,港安育嬰院要求接她回家,因為港安只受託一歲以下之嬰兒,祺安回家之後,我們看著她天天成長,起初從嬰兒床扶著站起來,再牙牙學語,不用教她卻自己突然不用摻扶站立起來,很快便學行了。看著她每天的進步,我們的歡樂可想而知,她雖然細小,卻病痛不多,因為是早產兒的原故,我們以為她長大後吃多一點便會強壯起來。但內子希望保留她的工作,所以日間將祺安交給鄰居照顧,晚上下班後才接她回家。今天回想,我相信是一個很壞的決定,因為鄰居本身已有一個同樣大小的孫女和要照顧一個智障的兒子,再要照顧祺安自然是百上加斤。我下班後往接女兒,祺安一看見我便張開小手,哭著要抱,我見到後很心痛,為此我夫婦曾考慮是否要內子辭去工作,全力照顧祺安。但內子不願放棄她的工作,情商我的五姊日間照顧祺安,我的五姊很喜歡祺安,在她照顧的年多時間,她煮好吃的東西,悉心照顧祺安,經常一老一少去茶樓飲茶,到商場遊覽購物,到遊樂場玩耍,祺安長大後,還津津樂道跟五姑媽一起的快活日子,但我夫婦每天奔波來往接送,很感吃力,最後決定聘請一個菲傭在家專職照料祺安。
祺安的言語表達能力很高,自懂說話開始,她便能夠以很有組織的言語與別人溝通,電話響起來,我們通常都先讓她接聽,她會先告訴對方她是祺安,再問對方是誰人,若是她認識的長輩,她會拿著電話筒跟對方正正經經的談三數分鐘, 不否認因為她天真可愛,長輩故意逗她說話,很快她便掌握說話的技巧,我們對她的聰敏和學習能力很感欣慰。
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